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リウマチャーによる、リウマチャーのための、リウマチのパンフ製作プロジェクト


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リウマチャーによる、
リウマチャーのための、
リウマチのパンフ製作プロジェクト

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ここはリウマチパンフ製作専用の掲示板です。
他の話題は書き込まないでください。 不適切な書き込みは連絡なく削除します。
URLや画像を貼り付けたいばあいは、URLをそのまま書いていただければ、自動的にリンクにするような仕組みになっています。
プライバシーの保護などに関して問題があると判断した場合は編集させていただくことがあります。
使い方に対する疑問はFAQ(よくある質問)をご覧ください。 その他の細かいことは、パンフプロジェクトの■掲示板を使用するにあたっての、お定まりのウルサイ注意書きもご参照ください。


500  教えて下さい。 2006/09/13 11:38 返信する
From:かお 

リウマチになって、2年になります。最初に左腕にリウマチの症状が出て手術(カツマク除去)をしたのですが、今は左腕はまったく動かなくなりました。そのうち、手の指、足首、ひざ、右腕など痛くなりとても辛いです。今、30歳なのですが、仕事も見つからず、面接も腕が動かないので落ちてしまいます。そこで、障害者手帳をもらいたいのですが、どうすればいいのでしょうか?障害者1級とはどのようなことなのでしょうか?教えてください。宜しくお願いします。


501  かおさんへ 2006/09/13 16:02 返信する
From:三毛子(総合管理人) 

あなたが何級に該当するかはこの場ではわかりません。 動かないことについて判定され痛みは考慮されませんので、期待よりも低い級になってしまうかもしれませんが、まったく取得できないということもないと思いますのでぜひトライしてください。

まず主治医に手帳を取得したいことを伝えてください。 お住まいの自治体の窓口から所定の用紙(交付申請書など)をもらって、指定医師(主治医が指定医師であれば主治医)に診断書を記入してもらって申請してください。

手帳のほかにも色々な補助制度がありますので、下のリンクをご参考に検討してみてください。

リウマチシティ(当サイト)内でご参考になりそうなページ
  話題限定掲示板2005年4月の話題「役所の使い方」
  役所の使い方関連の用語の一覧(2005年4月現在)

●その他
  関節リウマチの医療福祉制度(リウマチ21_info)
  身体障害者手帳(Wikipedia)


502  みなさんと、かおさんへ 2006/09/13 16:04 返信する
From:三毛子(総合管理人) 

この掲示板の目的はあくまでもリウマチパンフの作成および改訂、続編の作成などです。 いずれにしてもリウマチシティでは一般の相談事は受け付けておりません。
もし掲示板が必要、あるいはこの話題の続きをご希望でしたら、手前ミソになりますがわたし(三毛子)個人のサイトに「みんなのけいじばん」を設けていますので、そちらをご利用くださいませ。m(__)m


493  はじめまして 2006/05/13 16:46 返信する
From:ERI 

こんなサイトがあって嬉しいです。
なかなか相談できる相手がいなくて悩んでいました。
22歳の時にリウマチと診断され現在30歳の一児の母です。
発症当時は幼稚園の先生をしていてとてもつらかったです。。。
私はずっと鎮痛剤と漢方薬のみで過ごしてきました。
26歳で妊娠しやはり妊娠中は症状は軽かったです。
産後は悪化する傾向が強いと言われていましたが、一度だけ痛みが出ただけでした。
通っていた病院が遠く症状も無かったため、産後は診てもらいませんでした。
(顎関節と右手の人差し指に症状が残っていますが。。。)
一年くらいしてたまたま違う病院で血液検査をしたところ『あなたリウマチじゃないですよ。』と医者に言われました。
出産で逆にリウマチが治ったんだ!!と感謝しておりました。
その後普通に生活していたのですがおとといくらいから右足が痛くて歩くのがつらいです。
以前の痛みと似ているのでやはりまた始まったかも。。。と怖くなっています。
なんと言っていいか難しいのですが家族も友達も、当たり前ですがリウマチのことを理解できないですし、治療方法もかかる病院もどうやって決めていいのかわからない状態で。。。発症当時から悩んでいました。
お時間がございましたらアドバイスいただけると嬉しいです。


496  Re:はじめまして 2006/05/16 19:25 返信する
From:三毛子(総合管理人) 

ERIさん、はじめまして。
ええっと・・・KOBAさん(492番のスレッド)への返信と重複しますが、残念ながら、この掲示板は交流が目的ではありません。 くわしくは495番の書き込みをお読みくださいませ。m(__)m

で、わたしもアドバイスできるほどの立場ではありませんが・・・
まずは自分自身がリウマチに詳しくなること、それがあってから次に周囲の理解の輪をじわじわと広げていくことかな。
どこを受診したらいいのか迷う場合は、やはりとりあえず専門医を探してみることかなと思います。

このへんについて、さしあたってRA CITYの中では、はリンク集の中のリウマチを知る上で役に立つサイトがお役に立つかと思います。 登録医が検索できる「リウマチ情報センター」、専門医(旧:認定医)および指導医の名簿がある「日本リウマチ学会」、また「日本リウマチ友の会」でも専門医を紹介していただけるかと・・・などへのリンクがあります。


> 治療方法もかかる病院もどうやって決めていいのかわからない

そうなんですよね、関節リウマチが今のところ完治できる病気ではないために、このお悩みはずっと付きまといます。 長年治療していても、これでいいのか?という壁にぶつかることは出てきてしまいます。
もちろん治療は全くの手探りというわけではなくて、だいたいこの辺が今の標準という大まかなラインはあります。 でも、ひとそれぞれに個人差があり、これが絶対にベストという選択はないのかもと思っています。 医師も人間ですから、相性の問題もありますし。
ERIさんに心身ともに良くあった病院に出会えますように!


492  はじめまして★ 2006/04/10 01:05 返信する
From:KOBA 

はじめて参加させていただきます。KOBAと申します。
こんなサイトがあるなんてとても嬉しく思いました。素敵ですね。
私はリウマチになって6年になります。結婚していてホームページやカタログの
デザインのお仕事をしています。右手に症状がでていますが絵を描く仕事をがんばって
続けていきたいと願っている29才です(ーー;)
周りの友人が妊娠していくのを見て、ちょっと落ち込みはじめてしまい『こんな悩みをもっている人いうのかなぁ』と検索していてココにたどりつきました(^^)
薬を飲んでいる時は妊娠はダメで、妊娠を希望したら3ヶ月かけて薬をストップさせ
3ヶ月ほど挑戦する。(こらはあくまでも私の症状の場合です。)そんなサイクルです。
でもなかなか...。ふぅ...。
はじめてなのに暗いメールですみません(^^)
でもちょっとすっきりしました!


495  Re:はじめまして★ 2006/05/16 19:17 返信する
From:三毛子(総合管理人) 

KOBAさん、はじめまして。

残念ながら、この掲示板は交流が目的ではありません。 なので、たくさんいらっしゃるネットリウマチャーの方々との会話がはずむという場にはなっていません。
ここはリウマチャーによる、リウマチャーのための、リウマチのパンフ製作プロジェクト専用の掲示板で、パンフ作成のための具体的な相談をする場です。 でも、パンフはすでに初版が出来上がっていて、今のところはほとんど開店休業の状態なのですが。(^^ゞ

で、当RA CITYでは、比較的狭い範囲にテーマを絞り込んだ掲示板しかありません。 広い範囲に交流できる場がなくてごめんなさい。
でも、リウマチャーのリンク集にはたくさんのサイトがありますので、そこを巡っていただければ悩みを分かち合える掲示板にも出会えると思います。(^^)

CITYがお役に立てるとしたら、リウマチャーのための妊娠・出産・育児コーナーあたりかな? よかったらのぞいてみてください。


491  できれば 2005/10/19 18:03 返信する
From:オレンジ 

はじめまして。リウマチパンフを見つけ、今日初めて印刷して組み立ててみました。
理解してもらえない…と落ち込むばかりでなく、こういう活動も大事ですね。
ありがとうございます。
いくら友達に説明してもわかってもらえなかったり、忘れられたり、といったことが多くストレスになるので、打ち明けた友人には全員に配ろうと思っています。
あと、会社の産業医の先生や上司にも。

ひとつ、意見を言わせていただければ、このパンフには、リウマチの最大の特徴である「痛み」のことが一箇所しか書いてなく、これを読んだだけだとあまり印象に残らないような気がします。できれば、「とってーも痛いんだよ」ということが書かれていると、助かります。BESTです!


494  遅まきながら 2006/05/16 19:15 返信する
From:三毛子 

たしかに・・・痛いのって当たり前になりすぎて、主張が弱かったかも。
改訂するときにはきっとオレンジさんのご意見も取り入れていくことと思いますので、その際にはぜひぜひ相談にご参加くださいね。


488  結婚・妊娠・子育てについて 2005/07/03 11:02 返信する
From:Asianworkingwoman 

はじめまして。パンフレット使わせていただきます。
私はまだ結婚も(妊娠・子育ても・・・当たり前かっ)していません。特定の相手もいないので,将来,そういう方に出会えたら説明しないといけません。妊娠はだいじょうぶ,子育ても大丈夫(立派な子供を皆さん育てている!!)みたいな内容を追加してもらえると嬉しいです。私自身,リウマトレックス服用するとき,将来妊娠できるのか最初すごく不安になりました。
よろしくお願いいたします(応用版プロジェクトはいつ???)


489  Re:結婚・妊娠・子育てについて 2005/08/12 21:17 返信する
From:夏子 

私もパンフ大好き。イラストがかわいいです。

> 妊娠はだいじょうぶ,子育ても大丈夫(立派な子供を皆さん育てている!!)

そういうふうに書いてあるパンフを鵜呑みにされると
妊娠できない状態だったり、子育ても大変で1人では
出来ない人が困ってしまうと思うんです。

この掲示板でもだいぶん前にそういう話があったと
思ったのでさがしました93番と329番がそういう話
なので読んで見てください。

私もまだ相手がいません。もしも子供を産めなくいかも
しれなくても、結婚してくれる相手がいいかなあなんて
思っています。だって、産むからって約束しても将来に
どういう状態になるかわからないから。


490  応用編について 2005/08/13 20:56 返信する
From:三毛子 URL

Asianworkingwomanさん、夏子さん、ご意見ありがとうこざいます。

現在も基本編が大活躍してくれていて、その後も応用編という話が全然出ていませんでした。

おふたりのおっしゃること、どちらにも一理あると思います。 どちら寄りのパンフにするかとても難しい問題で、夏子さんのおっしゃるように、過去にもみんなで迷って結論が出ませんでした。
かといって「大丈夫!」と豪語するパンフと、「難しいです」と訴えるパンフと2パターン作るのも、ずるいやり方になってしまいますし、出回った結果、ひとりのひとが2冊とも手にしてしまうことも起こりえるわけで、混乱を生じてしまうと思います。

そんなこんなで、今のところ応用編のメドは全く立っていません、ごめんなさい。 今後、具体的に進めるときには、おふたりとも、ぜひご参加くださいませ。m(__)m


485  HTML版が完成しました! 2005/03/15 22:26 返信する
From:三毛子 

リウマチパンフレットのHTML版が完成しました!
内容は今までの印刷用のPDF版と同じですが、これからはパソコンを使える人にURLをお知らせして、画面からも手軽に読んでもらうことができます。
今回もへろはるさんが作業してくださいました。 書き下ろしの イラストも入ってとても素敵ですよ、ぜひご利用くださいね。

なお、この情報は久しぶりのリウマチのパンフ製作プロジェクト(R.R.R.P.)お知らせメール【第13号】でもお知らせしています。 このメールはプロジェクトにご参加いただいた方、お知らせを希望されたに同報メールにてお送りしているものですが、1年半ぶりの発行となりました。 メールアドレスの変更などで届いていない方でこれからも受け取りたい方はこちらのフォームから登録し直してください。


486  ※2が抜けていました 2005/03/18 21:49 返信する
From:三毛子 

さきぼと、HTML版で、※2 基礎療法の説明が抜けていたことがわかりました。
さっそく直しましたが、こちらは紙版とは違ってリンクしていただくだけなので、今までにお友達にURLを伝えていただいた方も特にご心配ただく必要はありません。
内容変更というわけではないので、バージョンや日付はそのままにしておきますね。

気がついてくださいましたなおみさん、ありがとうございました。m(__)m


484  100件! 2005/02/21 14:18 返信する
From:三毛子 

なんと、ここには1年間も書き込みがありませんでしたね、まあ製作ということでは何も進展がなかったからなのですが。
で、2005年2月19日に、パンフをダウンロードした人のゲストブックの書き込み件数がちょうど100件!となりました。
たくさん出回って今日もお役に立っているかもしれないと思うと、みんなで時間をかけて作った甲斐があるというものですね。


477  パンフレットを拝見して 2004/02/14 01:58 返信する
From:健司 

はじめまして。ある方のHPからこちらにおじゃましました。私は「リウマチャー」ではないのですが、パンフレットは非常にわかり易いですね。私自身のリウマチに対しての知識が、いかにいいかげんだったかという事が良くわかりました。参考までに。


473  HTML版を考えようかと 2003/11/25 17:08 返信する
From:三毛子 

むむ、いかん・・・掲示板が「放置」モードになってしまった。
消去されないように、何か書き込まねば(^^;ゞ

基本編の初版は、おおいにご利用されているようで何よりですね。(^^)

次はネットで読めるHTML版を考えようかと思っています、続編を作るには内容を練らなければならないので、
かなりま時間と労力ががかかると思います。 そこで、先に基本編のHTML版を作ったほうが早いということで。内容はできているので、移植するだけで済みますし。

実際の作業、配置などのデザインを担当したい方はいらっしゃいませんか〜?


475  Re:HTML版を考えようかと 2003/12/05 22:46 返信する
From:はる。 

うひゃー。またまたご無沙汰しておりました。すみません。
HTMLのデザインですがもちろん立候補します。
ちゃんと早め早めでやれるようにしなくちゃ。
今せっせと作っている、スクリプトの練習も兼ねて是非。

おお、そうそう。へろはるカレンダーのお知らせありがとうございます。
みていただければわかると思いますが、書き込み欄が大きくてちょっと
使いやすいかなー、と、自画自賛しております。


476  Re:HTML版を考えようかと 2003/12/18 01:30 返信する
From:のらこ 

おおお、私もご無沙汰しておりました……。
絵はかけませんが、文字打ちならお手伝いできますよぅ。


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